Les différentes variétés d’autopsie. Propositions pour un renouveau de l’autopsie médicale et scientifique – Académie nationale de médecine (2024)

J.J. Hauw

Résumé

Les différentes circonstances autorisant l’autopsie en France (qu’elle soit médico-légale ou médico-scientifique et scientifique, qu’il s’agisse du legs universitaire ou de l’autopsie sanitaire) sont rappelées. La réglementation, ses carences, les limites de son application provoquées par de profondes réticences culturelles, sont énumérées. La disparition des autopsies médico-scientifiques et scientifiques est inquiétante pour trois raisons : l’autopsie joue un rôle important pour le contrôle de qualité. Dans certains domaines, la valeur prédictive du diagnostic clinique est loin d’être parfaite, même à la suite d’une hospitalisation. La proportion des surprises importantes qui auraient permis de modifier le traitement du patient (20 à 25 % environ dans de larges séries clinico-pathologiques) reste stable, malgré les perfectionnements incessants des techniques diagnostiques. L’autopsie constitue, d’autre part, un maillon important du dispositif de veille sanitaire et d’épidémiologie, c’est-à-dire de la protection de la population. A titre d’exemple, en son absence, la nouvelle variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob n’aurait pas été reconnue. Enfin, le stade actuel, postgénomique, de la recherche physiopathologique impose l’étude de prélèvements tissulaires qui ne peuvent souvent être obtenus par d’autres moyens pour des raisons éthiques. De nombreuses associations de malades militent pour que soit facilité le don d’organes pour la recherche. Les conditions d’un regain de l’autopsie, réglementaires et techniques, et surtout la nécessité d’une large communication sur son intérêt auprès de tous les acteurs qui y concourent, à l’hôpital, dans l’ensemble du corps médical, le personnel soignant et plus largement dans le public, sont abordées.

Summary

Five main varieties of autopsies can be distinguished in France : the forensic pathology autopsy, medical and scientific autopsies, the « gift of corpse to the University », and the sanitary autopsy. The main rules and the shortcomings of French regulations ant its implementation are recalled. The disappearance of medical and scientific autopsies is of concern for three reasons : in some cases, the predictive value of clinical diagnosis is still poor and the proportion of unexpected findings that may have modified the patient therapy (20/25 %) has remained unchanged for many years ; autopsy is an important piece of the health watch, i.e. of public welfare ; the modern post-genomic research needs tissue samples that often cannot be obtained by other means for ethical reasons. Numerous patients associations campain for making easier the gift of organs for research purpose. The prerequisites for a renewing of autopsy, the modifications of regulations and practices that are required, the procedures to explain its importance in the hospital, among medical doctors and care givers, and in the society are considered.

Que l’autopsie ait un but diagnostique, médico-légal ou purement médical, de santé publique, d’enseignement ou de recherche scientifique, la transgression d’interdits très anciens qu’elle impose nécessite des raisons irréfutables. Les réticences à l’autopsie et les refus qui lui font de plus en plus obstacle s’opposent, quels que soient les motifs invoqués, à ce qui est souvent ressenti comme un acharnement diagnostique inutile ou encore la persistance de pratiques obsolètes non éthiques, imposées par le pouvoir médical et scientifique. L’impact croissant de ce facteur sur la réglementation et les coutumes françaises a eu des conséquences variables sur la pratique de l’autopsie selon que la décision en a été confiée ou non aux proches du défunt. L’autopsie médico-légale, où le choix n’est pas offert, n’est guère remise en question ; son utilité est mieux perçue et elle participe largement au progrès de la police scientifique. Le don du corps à la science destiné principalement à l’enseignement, librement décidé du vivant de la personne, souffre moins de la désaffection récente pour l’autopsie que l’autopsie médicale à la recherche des causes de la mort ou l’autopsie scientifique qui fait avancer nos connaissances. Ces dernières disparaissent en France, comme dans certains pays voisins.

Les principales variétés d’autopsie

L’autopsie médico-légale ou judiciaire , ordonnée par la Justice (le Procureur de la

République ou le juge d’instruction) afin de lui apporter des éléments utiles à la manifestation de la vérité, est effectuée par le médecin légiste. Elle est indiquée en cas de mort violente, suspecte, subite ou par accident de la route, notamment lorsqu’il n’y a pas eu de témoin, comme le rappelle le docteur Malicier [23]. Aucune opposition ne peut lui être faite. Le corps est rendu à la famille pour la mise en bière.

L’autopsie médicoscientifique demandée par le médecin, le défunt ou sa famille, est différenciée en France, par la loi no 94-654 du 29 juillet 1994, dite « de Bioéthique », en « autopsie scientifique » et « recherche des causes du décès », précise le docteur Dupont [9]. Dans le premier cas, un consentement exprès du défunt, dont les proches peuvent porter témoignage, est nécessaire. Dans le second, la loi indique que la présomption du consentement doit prévaloir et que le registre national automatisé des refus de prélèvements doit être consulté. Elle prévoit cependant aussi la recherche active d’une éventuelle opposition à l’autopsie du défunt, recherche qui conduit nécessairement à l’interrogatoire de ses proches sur ce point, afin qu’ils puissent en témoigner. Elle signale enfin que la famille du défunt doit être tenue au courant des prélèvements effectués lors de l’autopsie. En pratique, cette série de démarches auprès des proches du défunt conduit habituellement à ce que leur soit demandé un « consentement à l’autopsie », double glissem*nt juridique (de la présomption de consentement à la nécessité du consentement exprès et de la volonté du défunt à celle de ses proches). Le corps est rendu à la famille pour la mise en bière.

Les autopsies médico-scientifiques sont effectuées par l’anatomopathologiste, lorsqu’il en existe un dans l’établissem*nt où l’autopsie est demandée, ou par tout autre médecin en son absence. Il est responsable de la qualité de la reconstitution du corps [10]. L’autopsie médico-scientifique est effectuée dans la chambre mortuaire d’un hôpital. Les règlements permettant d’y effectuer une autopsie lorsque le patient est mort hors d’un hôpital doté de cette installation sont contraignants en raison des courts délais impartis (48 heures au maximum) et de leur complexité : autorisation par le maire de la commune du lieu de décès (la Préfecture de Police à Paris) sur production d’un certificat médical attestant que le décès ne pose pas de problème médico-légal et n’a pas été causé par l’une des maladies contagieuses définies par l’arrêté du 20 juillet 1998 du ministère de la santé ; utilisation d’une entreprise de pompes funèbres agréée pour ce transport ; interrogation du registre national des refus, qui ne peut être effectuée que sur présentation d’une pièce d’identité du défunt. Le retour du corps nécessite l’accord écrit du directeur de l’établissem*nt de santé, après avis du médecin ayant effectué les prélèvements en vue de rechercher les causes du décès.

Le don du corps à la science (« autopsie universitaire ») est le fait du seul défunt qui a légué son corps à un institut d’Anatomie. Le corps est transféré vers les Facultés de Médecine, où il est utilisé pour l’enseignement et des recherches anatomiques et chirurgicales [8]. Il n’est en général pas restitué à la famille.

Citons, enfin, ce que l’on a pu qualifier d’ « autopsie sanitaire » [29], ordonnée par le

Préfet en cas de suspicion de maladie dangereuse pour la santé publique, sur l’avis conforme, écrit et motivé, de deux médecins » [6]. Elle n’est pas ou très peu utilisée.

Les raisons de la disparition de l’autopsie scientifique

Plusieurs ordres d’arguments sont utilisés pour refuser ou ne pas demander les autopsies : celles-ci sont devenues inutiles, voire néfastes au progrès diagnostique,
elles sont coûteuses, dangereuses et imposent une violation de la personne humaine.

Nous analyserons systématiquement ces justifications d’inégale valeur.

L’inutilité actuelle de l’autopsie médico-scientifique , instrument diagnostique archaï- que à l’époque de la biologie moléculaire et de l’imagerie moderne, est assez souvent soulignée [13, 21], alors même, pourtant, que ces méthodes efficaces peuvent être utilisées aussi bien pour l’interprétation des autopsies que pour celle des biopsies.

Un travail récent ayant porté sur 248 services d’anatomie pathologique américains qui ont collecté les questions des cliniciens et les réponses apportées par 2 479 autopsies scientifiques d’adultes [36] a confirmé ce que l’on sait depuis quelque temps [33] : malgré les progrès considérables de la médecine moderne, la proportion des surprises importantes qui auraient permis de modifier le traitement du patient (20 à 25 % des cas environ) reste stable au fil des années. Rappelons, à titre d’exemple, que, même dans les meilleures conditions, la valeur prédictive du diagnostic clinique de maladie d’Alzheimer n’est que de 81 % après autopsie et tombe à 44 % quand seuls sont comptés les cas purs, c’est-à-dire lorsqu’aucune lésion vasculaire ou de maladie de Parkinson n’est associée [2]. Autrement dit, plus d’un diagnostic sur deux portés avant la mort du patient est faux ou incomplet. Les hypothèses permettant d’expliquer des constatations si inattendues sont multiples :

l’éventail diagnostique s’élargit avec le perfectionnement des méthodes ; les affections multiples sont plus fréquentes ; l’ensemble des patients ne bénéficie pas, quel que soit le système de santé, de tous les moyens, souvent coûteux et longs à mettre en œuvre, de la médecine moderne. Les techniques les plus fiables ont, en outre, leurs faux résultats et leur multiplication engendre de plus nombreuses erreurs diagnostiques [16]. Il est par ailleurs souligné par certains auteurs que les résultats de l’autopsie n’étant pas pris en compte pour rectifier les chiffres de morbidité, l’argument selon lequel cet examen a une valeur épidémiologique n’est pas fondé [21].

Une critique plus fondamentale est parfois portée sur l’autopsie : elle risque de concourir « à une pensée médicale et scientifique taxonomique, unifactorielle et conséquentialiste (une cause produit un effet), à laquelle on oppose volontiers maintenant une approche stochastique, multifactorielle et interactive (chaque élé- ment pathologique interagissant sur les autres) » [37]. Les anatomopathologistes savent depuis longtemps que les affections associées sont les plus fréquentes et ils ont une approche multifactorielle des causes de la mort, qui ne peut être exprimée, bien entendu, que si l’autopsie est bien faite, c’est-à-dire complète [36]. En poursuivant l’exemple, déjà cité, du mécanisme des démences des personnes âgées, il apparaît nettement, après autopsie, que les incertitudes épidémiologiques sont bien plus nombreuses que ce que les esprits réducteurs pensaient avoir compris. La fréquence de lésions cérébrales associées d’origines dégénérative et vasculaire (ce que les auteurs français appellent les « démences mixtes ») en est la cause majeure [26].

Une autre critique portant sur l’utilité de l’autopsie, sans doute plus recevable, vise ses indications (doivent-elles être systématiques ou répondre à des protocoles précis ?) et les retards et mauvaises rédactions des comptes rendus, dont le formalisme cache souvent le manque d’informations utiles. A ces critiques, les anatomo-
pathologistes répondent classiquement (sans que cet argument paraisse suffisant) en déplorant le peu de clarté de la mission qui leur est confiée et en faisant valoir que les comptes rendus de biopsies sont plus urgents que ceux des autopsies [3, 4]. Il est vrai, que selon l’enquête de ces auteurs menée dans un CHU parisien, les anatomopathologistes eux-mêmes ne regrettent pas la disparition des autopsies, tâche qui leur paraît peu attirante et les détourne de travaux plus intéressants, ce qui ne concourt certainement pas à la qualité de leurs comptes rendus. Il est vrai, aussi, que la raréfaction de l’autopsie conduit à la perte de cette technique. La qualité de tout acte médical comprend, bien entendu, sa bonne indication et sa prescription correcte (c’est-à-dire la précision des questions posées), son exécution parfaite, la rapidité et la rigueur des réponses.

Les autopsies ont-elles encore un intérêt pour la veille sanitaire ?

L’examen post mortem , morphologique et biochimique, permet seul le diagnostic de certitude dans certaines maladies, comme les affections à prions. La nouvelle variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, par exemple, n’aurait pas été reconnue sans l’autopsie [35]. Aujourd’hui encore, c’est habituellement l’examen post mortem qui prouve le diagnostic de ces maladies, que seule l’étude du cerveau peut affirmer formellement. Dans de nombreux pays, la biopsie cérébrale, unique alternative, n’est pas considérée comme éthique dans les démences, où le consentement informé du patient ne peut être obtenu, surtout si la maladie recherchée (ou les autres hypothèses diagnostiques) ne conduisent pas à un traitement efficace [1]. Eviter à tout prix l’autopsie conduit alors à des gestes d’éthique discutable [15].

L’inutilité actuelle de l’autopsie scientifique pure

L’autopsie est-elle encore importante pour la recherche scientifique ? La question n’est pas discutée par la majorité des chercheurs qui veulent vérifier sur du tissu humain les hypothèses qu’ils ont émises et développées sur des systèmes expérimentaux. Le génome humain défriché, nous sommes arrivés au temps de la recherche postgénomique, c’est-à-dire de l’analyse des dysfonctionnements cellulaires induits par des anomalies génétiques maintenant répertoriées ou qui sont en passe de l’être.

Indispensable à l’intervention thérapeutique, cette recherche doit bien souvent être effectuée, au moins à certains stades, sur du tissu humain que ne peuvent totalement remplacer les cultures cellulaires ou les souris transgéniques. Ici encore, l’autopsie est le moyen le plus éthique d’analyser le tissu humain pathologique, surtout dans les organes inaccessibles ou peu accessibles à la biopsie (cœur, aorte, cerveau…).

Charles Duyckaerts et Jeanne-Hélène Di Donato rappellent que de multiples associations de malades (notamment l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich, l’Association Française contre les Myopathies, l’Association de Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique, l’ARSEP, Connaître les syndromes cérébelleux, France Alzheimer, France Parkinson, Huntington France) ont entrepris des démarches pour favoriser le don du cerveau pour la recherche [11].

Le coût et les dangers de l’autopsie

Les autopsies ont un prix, difficile à évaluer tant il dépend des circonstances :

autopsie simple ou complexe, nombre de prélèvements et de techniques complémentaires mis en œuvre. Des chiffres de 1 200 F en 1972 au Centre Hospitalier de Mulhouse (qui incluaient l’amortissem*nt des salles, le salaire du technicien, les heures de saisie informatique des données) à 1 000 $ aux États-Unis, ont été avancés [28]. Ces estimations ne sont guère différentes de celles qui peuvent être faites pour une biopsie à ciel ouvert (par exemple 1 500 F pour les coûts variables d’une biopsie musculaire qui doit, elle aussi, être prélevée, conditionnée et examinée au microscope). Bien entendu, le pathologiste peut mettre en œuvre l’ensemble des techniques dont il dispose, ce qui peut conduire à multiplier ces chiffres par un facteur pouvant atteindre 5 ou 10 (comme pour tout acte anatomopathologique compliqué). Les évaluations des coûts fixes dépendent, manifestement, des conditions locales, mais ils sont le plus souvent déjà supportés dans les centres hospitaliers importants en raison de l’activité de biopsie, de prélèvements pour greffe et d’autopsie médicolégale.

Le risque des autopsies, surtout infectieux, n’est pas négligeable. Il est connu depuis longtemps (la classique piqûre anatomique), mais la survenue de l’épidémie de SIDA et la prise en compte du risque de la maladie de Creutzfeldt-Jakob et des autres affections à prions (l’hépatite C et la tuberculose étant, en fait, bien plus dangereuses) a renforcé la prudence des personnels de chambre funéraire, médecins et soignants [3]. Rappelons qu’une large étude européenne n’a pas mis en évidence un surcroît de risque de maladie de Creutzfeldt-Jakob chez les personnels soignants [32] et qu’aucun neuropathologiste n’a été affecté, même si un médecin et deux techniciens d’anatomie pathologique ont été atteints [12, 25, 31]. La mise en conformité récente des chambres mortuaires, le respect de règles simples d’hygiène et de sécurité, renforcées en cas de suspicion de maladie contagieuse, réduisent ce risque à celui de tout acte médical [17, 18].

Les autopsies imposent une violation de la personne humaine

Cette critique est certainement la plus importante. Elle a d’ailleurs été reprise dans l’Introduction de la loi « Ethique et liberté ». Nombreux sont en effet les facteurs qui conduisent à repousser l’autopsie et à faire douter de son éthique : le sentiment souvent irrépressible de culpabilité chaque fois que meurt un malade que l’on a voulu guérir, l’inutilité de la recherche d’une erreur par essence irréparable, et surtout l’exorcisme de la pensée de la mort, tendant à renforcer la répugnance générale, montée du fond des âges, envers l’impureté suprême : toucher à un cadavre [27]. Dès lors, pourtant, que la raison en est irréfutable, que la réglementation est suivie, que le respect dû à l’individu, même après sa mort, lui est assuré, que la reconstitution du corps est faite avec soin, que la technique et les interprétations sont rigoureuses, « l’exception d’autopsie » [19] est un geste éthique, certainement bien plus, par exemple, que ne le sont d’autres actes bien mieux supportés par les proches ou le personnel soignant, comme la biopsie cérébrale dans l’exploration
d’une démence, nous l’avons signalé. Cette discussion sera développée dans les articles d’Emmanuel Hirsch [19] sur l’éthique de l’autopsie et de Danielle Seilhean, qui analyse l’abord de l’autopsie par les principales religions [30].

Peut-on favoriser la renaissance de l’autopsie ?

L’avis sur l’avant-projet de révision des lois de bioéthique formulé par le Comité Consultatif National d’Ethique est susceptible de faciliter le renouveau de cette technique. L’autopsie justifiée par un danger pour la santé publique ou la nécessité du suivi épidémiologique de maladies dont la liste serait précisée par une circulaire ministérielle, ne devrait nécessiter, comme l’autopsie médico-légale, aucun consentement du défunt ou de ses proches. L’autopsie médicale devrait être réalisable sur le principe du consentement présumé, en l’absence de refus exprimé sur le registre d’opposition tenu par l’Etablissem*nt Français des Greffes. L’autopsie poursuivant d’emblée une finalité scientifique, qui s’inscrit dans un protocole de recherche préalablement transmis à l’Etablissem*nt Français des Greffes, devrait, en revanche, être soumise au consentement explicite du défunt ou, à défaut, à celui de sa famille ou de ses proches [7].

Pourtant, l’autopsie ne renaîtra durablement qu’à la condition de se transformer.

Bien des critiques la concernant ne s’adressent qu’à de mauvaises pratiques, d’où sont absentes respect, savoir-faire et qualité scientifique. L’exigence de qualité demande un échange précis entre cliniciens et pathologistes, un effort de synthèse et de clarté dans la réponse de ces derniers qui doivent adopter la même discipline que celle qu’ils s’imposent pour les biopsies. L’information parfois souhaitée par les familles impose une réponse rapide. L’autopsie devra aussi, quelle que soit la réglementation, s’adapter à l’exigence de perfection et de transparence de notre époque et aussi à sa générosité pour certaines causes. L’avis favorable du patient ou de sa famille ne peut être obtenu que dans un climat de confiance, après un dialogue souvent long, parfois répété, sans doute l’un des plus difficiles que le médecin ait à conduire. L’y préparer est nécessaire [24]. Il doit bénéficier de la mobilisation récente des associations de familles de patients pour l’autopsie scientifique. Ceux-ci souhaitent souvent faire un don post mortem pour la recherche concernant l’affection dont ils souffrent. Des banques de tissus peuvent, si le malade en a exprimé le désir, assurer le contrôle de qualité des prélèvements et des recherches effectués. Tout doit être mis en œuvre pour que ce don si précieux soit accueilli avec autant d’empressem*nt et de gratitude que le don pour la greffe dont il est parfois complé- mentaire.

Qui peut le mieux contribuer à l’information sur l’autopsie ?

Des mesures simples impliquant l’ensemble de l’équipe soignante d’un service hospitalier ont été préconisées pour accroître le taux d’autopsie [5, 14, 24] et leur efficacité a été récemment confirmée [22]. Des discussions régulières avec les proches
des malades et l’ensemble du personnel soignant sur l’importance du contrôle de qualité, la portée pédagogique des surprises diagnostiques, l’enseignement des internes et résidents insistant sur la valeur des constatations post mortem (démontrée par des confrontations clinicopathologiques) et sur les manières d’aborder les questions relatives à l’autopsie avec la famille des patients, l’implication personnelle du chef de service, ont fait remonter significativement (de 15 à plus de 30 %) le taux d’autopsie dans un hôpital suisse. Promouvoir la qualité de l’autopsie et des comptes rendus anatomopathologiques, associer le personnel de direction, et plus généralement administratif, notamment les bureaux d’état civil et de décès [14] à cette promotion de l’autopsie, « hantise de l’administration » [34], paraît important.

Cet effort doit, bien entendu, dépasser le milieu hospitalier. Faciliter la diffusion de cartes de « Donneurs de tissus pour la recherche », proposer, encourager les prélè- vements, quels que soient leurs buts, est indispensable. « Différentes enquêtes, faites auprès du public, ont démontré que celui en qui il a le plus confiance pour obtenir des informations justes sur le prélèvement et la greffe, c’est son médecin traitant » [20]. Cette phrase est aussi valable pour les prélèvements à visée diagnostique ou scientifique.

REMERCIEMENTS

Je remercie le professeur Charles Duyckaerts et les docteurs Danielle Seilhean et Véronique Sazdovitch pour leurs conseils précieux.

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